Seksualnost i bolest – dvije su riječi koje  rijetko završe u istoj rečenici, a kamoli u otvorenom razgovoru. Ipak, za žene koje se suočavaju s dijagnozom raka, pitanja o tijelu, intimnosti i bliskosti ne nestaju, već postaju još dublja i kompleksnija.

Upravo zato, Udruga Nismo same u suradnji s agencijom In Vida i Hrvatskim društvom za kolposkopiju i bolesti vrata maternice Hrvatskog liječničkog zbora, organizira prvi simpozij posvećen seksualnom zdravlju onkoloških pacijentica pod nazivom “Sex(i)dijagnoza”.

Tim povodom razgovaramo s Ivanom Kalogjerom, novinarkom i osnivačicom udruge koja se već osam godina neumorno bori za prava i dostojanstvo žena oboljelih od raka te im pruža bezuvjetnu podršku. Za svoj trud u ožujku je primila priznanje Grada Zagreba, proglašena je Zagrepčankom godine.

Gospođa Kalogjera otvoreno progovara o tabuima koji još uvijek prate žensku seksualnost u bolesti te o važnosti edukacije – kako za pacijentice, tako i za njihove partnere, ali i liječnike koji priznaju da o ovoj temi znaju jako malo.

Govori i o osobnom iskustvu bolesti te sustavu u kojem, kaže bez imalo zadrške – stanje nikada nije bilo gore.

„Situacija je gora, nego ikada. Linearni akceleratori su kupljeni, ali nisu osigurani preduvjeti za njihov smještaj. Liječnici upućuju žene da se same snalaze. One nam plaču da im pomognemo i mi plačemo s njima. Ministrica je osnovala povjerenstvo, ali ženama koje se sada trebaju zračiti, kojima ovisi život o tome, to ne pomaže.

Ne znamo što im reći. Trenutno u Zagrebu radi svega nekoliko aparata, ali situacija se mijenja iz dana u dan. Žene iz Zagreba lutaju po Hrvatskoj, odlaze na zračenje u Rijeku, Zadar ili privatno u Zabok, a to stoji 8500 eura.

Jednostavno ne znamo što im savjetovati.

U naprednim zemljama, čim se postavi dijagnoza, pacijentice dobivaju psihologa. Prijateljica koja živi u Češkoj pričala nam je da ju je njezin onkolog naručio na sve preglede.

Mi ovdje molimo da nas prime na preglede, a da to bude prije, nego što imamo zakazan pregled kod onkologa.

Prošli put sam zakasnila s narudžbom kod onkologa (treba se naručiti pet mjeseci prije). Ovog puta striktno sam pazila pa su mi prigovorili da sam narudžbu poslala prerano. Nije dobro ni prerano ni prekasno. Nikome od nas ne treba takav stres“, kaže gospođa Kalogjera.

• Udruga Nismo same, koju ste osnovali prije osam godina kada ste se suočili s rakom dojke, dosad je učinila jako puno u osnaživanju žena i pružanju podrške, kako psihološke tako i one praktične i logističke. Što vas je potaknulo na osnivanje?

Pošto sam novinarka, prvo sam pokrenula portal jer nisam mogla pronaći priče žena, njihova iskustva s bolesti. Također, htjela sam dijeliti znanstveno provjerene informacije. Danas na stranici imamo više od 400 svjedočanstava, a Profil je objavio i knjigu Nismo same, zbirku intimnih ispovijesti žena oboljelih od raka i njihovih bližnjih.

Još kao građanka javila sam se na natječaj Drugotna na sav glas, zaklade Solidarna, ženske inicijative za žene, s idejom besplatnog taksi prijevoza za onkološke pacijentice. Dobila sam početnih 610 kuna, osnovala udrugu, javila se na natječaj zaklade Adris s dva projekta –  za taksi i psihološku podršku te je Udruga Nismo same dobila prvi već iznos, 50.000 kuna.

U suradnji sa Solidarna, organizirali smo prvu humanitarnu akciju za projekt Nisi sama, ideš s nama. Do sad smo samostalno organizirale 19 humanitarnih akcija i upravo prijavile dvadesetu.

Imamo potpisan ugovor s taksi Udrugom 1717.  S njom smo organizirali i prvu humanitarnu akciju za projekt Nisi sama, ideš s nama.

Prvu ženu taksijem smo prevezli u ožujku 2018. Bila je to pokojna Ankica Lepej. Do danas je Udruga Nismo same osigurala više od 35.500 besplatnih taksi vožnji za 1100 korisnica, u vrijednosti većoj od 340.000 eura te realizirala brojne druge projekte, a neki od njih su – Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama, Ja sam snaga, Lila tjedan, U listopadu nosimo roza, Humanitarni buvljak. 

Krećemo i s projektom podrške djeci onkoloških pacijentica Niste sami, u spomen mami.

Guramo kako žene ne bi bile same. Dopredsjednica udruge, moja kolegica Goranka Perc i ja.

Ljudi previše očekuju od nas. Puno je projekata za osnaživanje, a malo resursa i onih koji bi ih provodili.

• Što vam najviše treba?

Ljudi misle da nam novci padaju s neba. Mi se zaista naradimo za svaki euro. Naš najvažniji projekt besplatnog taksi prijevoza najviše ovisi o donacijama građana, a to je nešto što u drugim zemljama onkološkim pacijentima osigurava država. Da bi se sve ono što radimo realiziralo, trebaju nam dugoročni donatori. Treba nam novaca.

• Što je Udruga donijela u vaš život?

Veliku odgovornost koja leži na Gorankinim i mojim leđima. Sve moramo biti – i računovođe i psiholozi i menadžeri. Kao da vodimo vlastitu tvrtku i odrađujemo posao koji bi  u njoj radilo desetero ljudi.

Osim toga, tu je i onaj emotivni teret – svaki dan slušamo ispovijesti žena, a puno im puta ne možemo pomoći jer ne možemo utjecati na organizaciju zdravstvenog sustava. A i kada možemo, one ne žele izaći u javnost. Čak ni anonimno ne žele ispričati svoju priču.

U našem društvu postoji veliki strah. Boje se da će, ako progovore, dobiti još lošije liječenje.

Da pojasnimo, mi obožavamo naše onkologice. One, baš kao i mi, nose teret sustava koji ne funkcionira. To su vrhunske, divne liječnice.

Kada bismo se mi žene udružile, mislim da bismo imale toliku snagu  da bismo mogle planine pomaknuti!

Čini mi se da je upravo otvoreni razgovor najveći problem. Da ga ima, kao što ga nema, puno bi se toga riješilo.

Razgovori na temu bolesti, emocija i seksa ne postoje. Zato smo inicirale Simpozij Sex(i)dijagnoza.

Ovo je iznimno važan simpozij za sve oboljele žene. I one koje nisu spolno aktivne. Suhoća rodnice je veliki problem. Poznajemo žene koje zbog ovog stanja ne mogu ni sjediti koliko im je bolno. Odlazak ginekologu također…

Bitan je i za liječnike. Priznaju nam da nisu dovoljno educirani po ovom pitanju i da ne znaju što bi savjetovali pacijenticama koje ih pitaju za pomoć (kada se usude pitati). Ovo je prilika da učimo jedni od drugih, da otvoreno razgovaramo.

Osim edukacije, cilj simpozija je podizanje svijesti o seksualnom zdravlju kao bitno elementu cjelokupnog zdravlja, osnaživanje žena koje su zbog bolesti izgubile samopouzdanje i jačanje empatije.

Ženama koje se bore s bolesti važna je podrška u svakom smislu, a ona nerijetko izostaje.

Želimo im reći da smo tu jedne za druge.

U anonimnoj anketi koju smo provele povodom simpozija pristiglo je 288 odgovora, ovo su samo neki od njih. Kada ih pročitate vidjet ćete koliko je bitno razgovarati o seksualnosti i seksualnom zdravlju onkoloških pacijentica.

Na pitanje kako se osjećaju nakon operacije i liječenja žene su odgovarale:

Osjećam se oštećeno, ni malo ženstveno.

Trudim se ne gledati ožiljak.

Osjećam se osakaćenom.

Osjećam nelagodu i strah.

Ne mogu se pogledati u ogledalo.

Osjećam se kao bojno polje nakon bitke. Nemam seksualnu želju.

Malo me stid.

Teško se nosim s novom ja.

Sramim se skinuti pred partnerom.

Osjećam se odvratno.

Osjećam se ranjeno.

Osjećam se polužena.

• Kako ste se vi osjećali?

U trenutku kada sam saznala za dijagnozu, već sam bila rastavljena. Bila sam u vezi koju sam prekinula jer nisam imala potporu koju zaslužujem. I meni je bilo teško prihvatiti novu sebe. Odstranila sam obje dojke, nemam ni bradavice, imam veliki rez preko cijelog poprsja, ali uspjela sam se izboriti s tim. Išla sam psihologu i puno radila na samopouzdanju. Moja djeca imala su tada dobru foru. Pošto sam im stalno govorila “ne” i “ne može”, rekli su da im je mama kao introvert na steroidima.

Bilo je to teško vrijeme za sve nas. Kći Anamarija tada je imala 15 godina, a sinovi Luka i Ivan 21 i 26. Nekoliko godina kasnije, Anamarijinoj prijateljici je umrla mama i tada mi je rekla da je tek onda shvatila što se moglo nama dogoditi…

Žao mi je što su moja djeca morala proći kroz to, ali mi je drago da smo svi izašli jači.

• Kako partneri mogu biti najbolja podrška svojim ženama?

Neka otvoreno razgovaraju s njima. Neka ih pitaju što žele, a što im ne odgovara. Otvoren razgovor najbolja je podrška. Najgore je sažalijevanje.

Također, važno je da shvate da žene tijekom i nakon bolesti ne mogu više raditi sve ono što su mogle prije.

Mnoge se žale da partneri to ne vide ili ne žele vidjeti. Čak ni djeca. Znaju nam reći da ih, kada nakon kemoterapije dođu kući, pitaju ukućani gdje je ručak.

Jedna nam je žena rekla da ju njezin partner nije mogao gledati ćelavu pa je morala skidati periku tek kada on zaspi i paziti da ga ne probudi kada liježe u krevet…

• Kako se gradi novo samopouzdanje nakon bolesti, kako ste ga vi izgradili?

Pobjegla sam u rad. Liječila sam se radom. Najgore je kukati nad samim sobom. Treba prihvatiti novu sebe. Upravo zato je važan ovaj simpozij. Želimo ženama reći da nisu one krive za svoju bolest i da imaju pravo na ljubav i na dodir. Njihovo tijelo zaslužuje poštovanje i nježnost.

• U ožujku ste proglašeni Zagrepčankom godine. Što vam znači to priznanje?

Velika mi je čast. Nije priznanje samo meni, nego svima koji stoje iza našeg rada. Goranka, ostalim članicama udruge, mojoj djeci volonterima i donatorima.

Čovjek treba vjerovati u sebe. Kada imaš ideju iza koje stoji puno rada, trud se isplati. Ovo nam je priznanje poticaj za dalje.

• To dalje je već u četvrtak 8. svibnja, na Svjetski dan borbe protiv raka jajnika, kada se u Zagrebu održava Simpozij Sex(i)dijagnoza?

Da. Okupili smo sjajnu ekipu ginekologa, psihologa i seksualnih terapeuta.

Među njima su doc. prim. dr. sc. Dražan Butorac, dr. med., specijalist ginekologije i opstetricije te uži specijalist ginekološke onkologije, pročelnik Zavoda za opću i onkološku ginekologiju Klinike za ženske bolesti i porodništvo KBC-a Sestre milosrdnice te predsjednik Hrvatskog društva za kolposkopiju i bolesti vrata maternice Hrvatskog liječničkog zbora, doc. prim. dr. sc. Vesna Ramljak, dr. med., specijalistica kliničke citologije, predstojnica Odjela za patologiju i citologiju Klinike za tumore KBC-a Sestre milosrdnice i predsjednica udruge Europa Donna Hrvatska,  Ivona Poljak, mag. psych., klinička psihologinja iz Klinike za onkologiju, Kliničkog bolničkog centra Zagreb i izv. prof. dr. sc. Lovorka Brajković, klinička psihologinja i seksualna terapeutkinja, Odsjek za psihologiju, Fakultet hrvatskih studija Sveučilišta u Zagrebu.

Namijenjen je onkološkim pacijenticama, njihovim partnerima, liječnicima opće prakse, specijalistima i svima koji žele razumjeti utjecaj bolesti na seksualno zdravlje. Liječnicima će se simpozij bodovati.

Obrazac za prijave nalazi se na našim stranicama. Bitno je prijaviti se jer je broj mjesta ograničen.

Seksualnost u bolesti veliki je tabu u našem društvu, a ne bi tako smjelo biti. Za ozdravljenje je važno ponovno zavoljeti sebe, a kako bi se to dogodilo, onkološkim pacijenticama je od presudnog značaja podrška i razumijevanje njihovih partnera i bližnjih.

Da se razumijemo, ima i pozitivnih primjera u kojima je bolest osnažila partnerski odnos. Ima i partnera koji su divni, no prema anketi vidimo da često nije tako.

Procjenjuje se da će do 2030. svaka treća osoba oboljeti od raka. Preventivni pregledi su vrlo bitni, ali i destigmatizacija i podizanje svijesti o tome koliko je važna podrška društva svima koji se bore s bolesti.

Bez obzira na brojne probleme – od sustava koji ne funkcionira do manjka sredstava i neprestanog rada, borba za dostojanstvo žene nikada nije bila važnija.