Sunčev osmijeh – online portal podrške roditeljima djece s razvojnim, emocionalnim i drugim teškoćama – prvi takve vrste u zemlji, predstavljen je na okruglom stolu pod nazivom „Model osnaživanja roditelja djece s teškoćama u razvoju – razvoj kapaciteta i lokalna implementacija“  održanom u Zagrebu.

Susret je okupio je stručnjake, roditelje i predstavnike udruga kako bi se zajednički raspravilo o izazovima s kojima se suočavaju obitelji te kako izgraditi učinkovit sustav podrške roditeljima od samog trenutka postavljanja dijagnoze.

Novi hrvatski portal, namijenjen roditeljima i svima onima koji rade s djecom s poteškoćama u razvoju , donosit će provjerene informacije, praktične vodiče i kontakte stručnjaka. U rubrici „Koraci kako dalje“ roditelji će pronaći jasne smjernice nakon dobivanja dijagnoze, dok su ostali sadržaji posvećeni ostvarivanju prava, pregledima terapija, praktičnim vježbama i materijalima za svakodnevnu podršku, kao i inspirativnim pričama roditelja.

„Roditelji se često osjećaju izgubljeno i prepušteno sami sebi. Naš cilj je stvoriti mjesto gdje će dobiti sve što im treba – jasno, pouzdano i na jednom mjestu“, istaknula je Maria Tomić Preiner, direktorica Centra za razvoj vrijednosti.

Andrea Marinac, europski certificirana obiteljska psihoterapeutkinja i suradnica na projektu, dodala je: „Ovo neće biti samo web stranica, već mreža podrške koja roditelje povezuje sa stručnjacima i ljudima koji ih razumiju. Naša misija je roditeljima pružiti sigurnost da nisu sami – od prvog dana, kroz cijeli put podrške djetetu”.

Portal će se u naredne tri godine razvijati u sveobuhvatnu digitalnu platformu s dodatnim interaktivnim sadržajima, online radionicama, personaliziranim vodičima i mogućnošću izravnog savjetovanja sa stručnjacima, a cilj je postati nacionalno uporište digitalne podrške roditeljima djece s teškoćama. Više o portalu na: https://suncevosmijeh.com.hr/

Iz Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom, zamjenica pravobranitelja Gordana Glibo istaknula je da roditelji djece s teškoćama imaju određene mehanizme podrške, dok roditelji s invaliditetom čija djeca nemaju teškoće ostaju u velikoj mjeri izvan fokusa. Naglasila je kako se ponavljaju problemi oko upisa djece u vrtiće i duljine boravka, što roditelje dovodi do čestih pravnih upita i potreba za institucionalnim posredovanjem.

Udruga Srce Sveti Ivan Zelina, kroz izlaganje Doroteje Filipančić, prikazala je četiri osnovne skupine izazova s kojima se roditelji suočavaju: emocionalne, financijske, društvene i birokratske. Roditelji prolaze kroz nesigurnost, zabrinutost i tugu, dok se istodobno suočavaju s visokim troškovima terapija i opreme, stigmatizacijom u obitelji i zajednici te složenim postupcima ostvarivanja prava. Posebno su naglašene potrebe braće i sestara djece s teškoćama, koje se često zanemaruju.

Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID), koju je predstavljala programska voditeljica Blanka Turza, upozorila je da Hrvatska i dalje nema sustavno uređen model rane intervencije. Prema istraživanju UNICEF-a, svako osmo dijete treba ranu intervenciju, no obitelji ostaju bez podrške od prvih sumnji do dijagnoze. Roditelji su zbunjeni, prepušteni sami sebi i često idu od stručnjaka do stručnjaka bez jasnog plana i koordinacije. Istaknuta je nužnost kraćih lista čekanja, veće dostupnosti usluga, uključenosti obitelji u tim podrške, edukacije stručnjaka i usvajanja zakonskog okvira koji bi jasno regulirao sustav.

Andreja Štefulj iz Autism & Neurodiversity Consultinga u Londonu govorila je o emocionalnom teretu roditelja djece s teškoćama, koji su često depresivniji i kraće žive, ne zbog dijagnoze djeteta, već zbog brojnih prepreka i izazova. Naglasila je kako roditelji često sumnjaju u vlastite roditeljske sposobnosti te da je nužno osnažiti njih, a ne usmjeravati isključivo fokus na dijete.

Udruga Našički cvijet, iznijela je problem nedostatka pomoćnika u nastavi, koji se i dalje rješava projektno i ovisi o lokalnim zajednicama, što dovodi do nejednakosti u dostupnosti usluge. Naglašena je potreba sustavnog rješenja i osiguravanja fizičke pristupačnosti, kao i savjetodavne podrške roditeljima u ostvarivanju njihovih prava.

Predstavnice Centra Silver, Blanka Gilja i Lea Balja Pancirov, upozorile su na dugotrajne postupke i liste čekanja koje iscrpljuju roditelje do treće godine djetetova života, kada podrška postaje najpotrebnija.

Zaključci okruglog stola jasno su ukazali da su ključne promjene u sustavu dostupna i besplatna rana intervencija, kraće liste čekanja, bolja koordinacija institucija i uključivanje obitelji u planiranje podrške, kao i snažnija psihološka pomoć roditeljima i smanjenje stigmatizacije. Posebna pažnja mora se posvetiti braći i sestrama djece s teškoćama, kao i sustavnom rješavanju pitanja pomoćnika u nastavi.

Okrugli stol održan je u sklopu projekta „Psihološka podrška na samom početku – pomoć novim roditeljima djeteta s teškoćama u razvoju“, koji financira Ministarstvo demografije i useljeništva.